Près de trente ans après la naissance de son premier bébé-éprouvette en 1981, et quinze ans après qu'elle se fut dotée d'une législation pionnière, en 1994, la France revisite les fondements de ses lois en matière de bioéthique. Quels sont, aujourd'hui, les problèmes moraux soulevés par la recherche médicale, biologique, ou génétique ? Lancés dans la discrétion en février, les Etats généraux de la bioéthique se sont poursuivi en juin par trois grands forums publics, à Marseille, Rennes et Strasbourg, avant d'être clos par le président de la République, Nicolas Sarkozy, le 23 juin. Ils ont apparemment été conçus comme un temps de débats et de réflexion citoyens, prélude à la révision des lois, en 2010.

Le forum de Strasbourg, le 16 juin 2009, portait sur la greffe et le prélèvement mais aussi sur la médecine prédictive. Lors de ce forum, le problème de l’acceptabilité du régime de consentement présumé a été clairement soulevé.

A l’unanimité, les citoyens se sont donc accordés sur la nécessité de faire évoluer le système actuel, reposant sur le régime du consentement présumé. L’avis citoyen prend l’exact contre-pied des positions défendues, lors du débat public, par les experts et les praticiens qui s’étaient prononcés pour le maintien d’un simple registre du « non ».

Dans l’hypothèse où la personne décédée n’aurait pas exprimé sa volonté sur un registre du choix, en raison par exemple de son indécision, les citoyens demandent qu’une concertation entre le corps médical et les proches du défunt soit rendue obligatoire. Dans l’éventualité où la volonté présumée du défunt ne pourrait être déterminée, « ce dernier ne pourrait être prélevé ».

Cette dernière préconisation a été formulée de façon réfléchie, et cela, en dépit des nombreux avertissements formulés par les grands témoins, lors du débat public. L’avis citoyen ne s’explique pas par un défaut d’information concernant le risque de pénurie d’organes qu’induirait le renoncement au régime du consentement présumé. Cet avis interpelle d’autant plus que les citoyens avaient pris connaissance, lors des séances de formation, de la baisse spectaculaire qu’avait par exemple engendré aux Pays-Bas le passage au régime du consentement explicite.

Les citoyens n’ont pas été convaincus par cet argument pour au moins deux raisons. D’abord, parce qu’un geste solidaire, selon eux, ne saurait être, en toute logique, qu’un geste volontaire. Or, comment présumer une volonté qui n’a pas eu l’occasion de s’exprimer ? Ensuite, parce que les membres du panel ont considéré, plus fondamentalement que « solidarité » et « responsabilité » ne s’excluaient pas, mais étaient plutôt susceptibles de se renforcer l’une l’autre. En ce sens, les citoyens parient sur un changement radical des modalités de communication, de nature à favoriser une prise de conscience collective des bénéfices que chacun, que chaque famille, pourraient être amené à tirer du don d’organes. Ce pari est celui de l’implication responsable des citoyens au service de la solidarité.

Chacun d’entre nous a beaucoup plus de chance d’avoir un jour besoin d’une transplantation que d’être en situation de donner ses organes après sa mort. Nous sommes beaucoup plus probablement des receveurs potentiels que des donneur potentiels. Tous les pays qui ont mis en place un programme de consentement explicite font en fait logiquement face à une pénurie d'organes. Ceci engendre premièrement des décès en l'absence d'organe disponible. Ensuite, pour éviter cet écueil, les patients sont amenés à se faire opérer à l'étranger dans des pays où le don d'organes est un commerce (Inde, Etats-Unis, etc.) entraînant des risques pour leur santé et des coûts significatifs.
Sous des principes apparents de solidarité et de responsabilité, une remise en question du principe du consentement présumé conduit en fait à la marchandisation du corps et une hausse de la mortalité.

• Site officiel des états généraux de la bioéthique